1月4日上午8时许，河南兰考县“爱心妈妈”袁厉害创办的孤儿和弃婴收养所发生火灾，造成7人死亡，1人重伤。这位从1986年起收养过上百名弃婴的“妈妈”的境遇引发关注。

　　西安自闭症、脑瘫、唐氏宝宝等特殊儿童的民间服务机构现状怎样？孩子们过得还好吗？记者采访了西安6名民间服务机构负责人，他们觉得是在“摸着石头过河”、“不知道未来在哪里”。

　　缘起

　　创办特殊儿童服务机构只为自闭症儿子

　　办自闭症机构没钱，机构负责人苏红说，可以借；没有场地，可以多跑几家；但对于完善的安全保障机制，苏红的经验与普通人没有太大差别。

　　昨日，看完报纸上刊登的“兰考1·4火灾”，苏红觉得，“在她(袁厉害)身上，看到了我的影子……”

　　苏红与袁厉害有着相似经历——媒体眼中的“爱心人士”、之前机构没有合法身份、缺钱办机构时，四处求人、年底面临房租压力、机构无法完全达到消防安全标准……即使这样，苏红还要不断告诉自己和员工，要坚持下去。

　　苏红的儿子是一自闭症患者，“生了他，我就想让他快乐……”她说，她办机构最初是为了儿子。

　　苏红尝试了很多办法帮助儿子康复，但效果甚微。2006年，一次与同样的自闭症患儿家长交流时，萌生了依靠经验创办康复机构的想法。

　　那次交流，李锐也参与其中。作为自闭症儿子的母亲，李锐有机会接触更多类似罕见病患儿的家长，但随着机构的开办，现实与理想的矛盾开始凸显。李锐说，自闭症孩子各种潜在存在的风险，随时像把利剑悬在她的头顶。她最怕夜里接到员工的电话，似乎每次电话响起，都预示着有什么不好的事情发生。她说，曾经一次的突发状况，差点让机构关门。她不愿提及那起事件细节，但事后，她要求每名员工必须跟着每个孩子。

　　现状

　　“谁能给一块场地，哪怕是间烂尾楼”

　　2009年，，在各方帮助下，李锐和苏红的机构在当地残联、妇联等部门注册登记，总算有了身份。虽然享受到社会资源共享的政策，但大量经费还需要自己想办法。同样作为一家特教中心，王悦最怕到年底：7万多元一年的场地租赁费让她难以承受。而这时，亲戚们都躲着她，她说，能借钱的人早都借过了，外债还有几万元，父母也不让她回家。即使王悦交清了这笔费用，每月11位老师每人1300元的工资还等着她支付，还有水电费、培训费……

　　王悦说，每个孩子家长支付的每月1000多元的服务费，仅够维持运营。

　　李锐也深有感触，她说，目前维持运营的开支主要来自服务费、爱心人士捐款，服务费占到总费用的2/3。“收费标准是公示的，花多少，账都可以算出来……”

　　“有人说我们用孩子盈利”，李锐很反感，她说：“如果真能赚钱，那么多商界精英怎么不进入这个行业，而做这些事的人大部分是患儿的妈妈……”苏红说，西安市对孤儿虽然有相关政策，但还有自闭症、脑瘫、唐氏宝宝等疾病的孩子等待帮助，“谁能给我一块场地，哪怕是间烂尾楼……”

　　关于特殊儿童民间服务机构人员问题，苏红说，这个圈子里薪酬最高的员工每月收入不会超过2000元，这还是夜班和白班的全部收入，这个收入导致找不到男员工，留不住年轻人，更别说留住具有专业背景的年轻人。

　　风险

　　“再小的一次打击都会要了我的命”

　　看到河南兰考的弃婴收养所发生火灾，这也让西安一些民间服务机构负责人担心不已，谁也不知道，谁会是下一个“袁厉害”。

　　根据《消防法》及行业规范规定，福利院、托儿所、学校等机构属于人员密集场所，相关规定对房屋装修、审查的耐火等级、消防设备数量及要求有着严格而且细致的要求。

　　西安市盲哑学校作为西安市教育局直属事业单位，属于全日制寄宿制公办特殊学校，学校内有着较好的消防安全体系。目前，该校1949年成立，占地13080平方米，目前在校学生213人，接收盲生和聋哑生。

　　学校安保老师告诉记者，学校每个班要有两个烟感探头、声光报警、手动报警及视频监控“四位一体”的防火措施，同时，每名学生拥有一个消防安全包，包内消防器材是专门针对聋哑学生配备的；学生每年4次消防演习，西安市消防支队莲湖大队每年都要到学校进行安全检查，更换安全消防装备。作为公办特殊学校，该校拥有资金及政策保障，仅消防安全包一项，政府专项投入6万元，而“四位一体”防火措施的全部投入使用也花了近30万元。

　　学校老师说，以目前校方资源，为让学生更安全，学校无法再继续增加人数。记者获悉，西安市拥有类似资源的学校有3家。

　　相比较而言，李锐经营的这家机构位于雁塔区，在一家小区的13层，建筑面积403平方米，员工和学生近50人，所用消防安全设备是2011年当地消防部门赠送的灭火器，至于耐火等级标准及如何验收，她了解得也不多。

　　李锐担心在这里发生意外，因为“再小的一次打击都会要了我的命……”李锐说，孩子的特殊，极容易让邻居产生反感，4年间，机构搬了三次家，至今没有一处稳定的教学点，更谈不上系统装修，“我只能‘打擦边球’……”由于孩子的特殊性，商业保险不会承保，所以，随时可能出现的风险都让她惴惴不安，甚至还有可能承担刑事责任。

　　由于李锐接收的学生很特殊，孩子只认老师，一旦发生危险，学生宁可拽着栏杆不走，也不会选择逃生。

　　“那为什么不放弃？”记者问。李锐说，开始为了儿子，可随着机构的孩子越来越多，她觉得自己“着了魔”、“没办法不做”。原本具有医学背景的她如果不做这个，收入会比现在好。而她却说：“只要我儿子和那些孩子等我们死了以后，生活还能快乐，我就放心了……”

　　“其实，1949年，我们学校的前身，也是两位盲人自己办的，当时他们也是在破损的寺庙教聋哑学生……”西安市盲哑学校老师说。

　　包括李锐、苏红在内6家西安民间较有影响力的服务机构负责人告诉记者：从自己孩子，想到社会上有更多自闭症儿童需要帮助。民间机构虽挂靠政府，而现实还存在诸多问题。有政府支持很重要，希望政府能推动法律上对公益人士的保障，也能带动民间资金和各方力量，为弱势儿童营造一个属于他们的“家”。

　　记者手记

　　怎样做未来才会更好

　　虽然苏红、李锐的公益路走得很艰辛，但在公益圈内，还是不断有组织呼吁民间力量加入进来，和公办单位一起将孤儿、病残儿童的福利事业做好。

　　即使，总是用“未来会更好”的话语勉励自己的员工；即使，有时候他们自己都不太确定未来在哪里，他们必须让自己相信，未来会更好。

　　本报记者贾晨(应被采访者要求，尊重当事人隐私，文中人物均为化名)

　　专家观点

　　政策有盲点 不要过度苛责公益人士